燕赵都市报冀东版记者闫漪/文 陈洁/图

　　“玻璃女孩”、“瓷娃娃”，一个纯净到透明的美丽名字。恰恰相反，这个名字却与病魔缠连在一起。先天性成骨不全，俗称脆骨病，患病概率仅为十万分之一。遭遇这个名字，就意味着一生磨难。

　　“我是一个来自大爱、真情撼人心魄河北唐山的女孩，名叫邢辰，今年18岁。18年来我几乎都是在病床上煎熬度日，因为我是一名‘瓷娃娃’(先天性成骨不全患者)。……”

　　最近在河南百度贴吧中，一则“携手共酿大爱——为一个勇敢顽强面对生活的女孩驱走病魔”的帖子一直被吧主置顶。作者邢辰是一个“瓷娃娃”。但此帖并不是邢辰向社会为自己寻求帮助，而是为远在河南焦作市博爱县双目失明、没有牙齿的“瓷娃娃”丹丹发起的求助帖。

　　此帖一经发出，受到了河南媒体以及当地民政部门的重视，一生备受苦难煎熬的丹丹因此贴第一次走进人们的视线，而同样备受苦难煎熬着的邢辰一直在幕后默默帮助着丹丹。邢辰通过本报公布了自己的QQ184300454，她希望自己能为丹丹维系一条温情纽带。热心人士也可以拨打本报热线0315-2340000。

　　邢辰小小的身体深陷在轮椅里，画过淡妆的小脸满是笑容，一双灵动的大眼睛含情脉脉，铜铃般的声音亲切、清脆，礼貌客气的话语让人心灵温暖。

　　初见邢辰，记者被这样一个命运多舛的女孩深深震撼了。邢辰没有上过一天学，思维敏捷，语言表达很好。接受采访时，邢辰刚从北京治疗回来，发着烧，咳嗽。“在接受治疗前，是不敢咳嗽的。以前打嗝、打喷嚏、咳嗽、甚至一个简单的拥抱都会骨折。一次感冒为了憋住喷嚏，造成窒息还被送进了医院抢救室。”邢辰轻松的讲述中透露着辛酸。

　　很难想象，就是这样一个女孩两个晚上不睡觉，句句斟酌着在河南百度贴吧中敲下了那样一封为丹丹的求助帖。

　　“玻璃女孩”一生备受病痛折磨

　　11月10日，见到邢辰时，她的床头上摆放着一个为丹丹加油的牌子。“丹丹加油，有我们在，你的未来是光明的，你是天使，上帝没有照顾你，还有我们照顾你！”

　　邢辰多么希望远在焦作市博爱县清化镇西关村的丹丹能够看到这些，但丹丹的眼睛看不见。

　　“我很幸运，有一个幸福温暖的家，有父母及家人的疼爱。经过一年多治疗，我现在可以坐在轮椅上了，还能自己转动轮椅在屋子里活动。”邢辰说，在此前的17年间，对于她来说，连坐着都是种奢望。17年卧床，窗口是她最大、也是最遥远的世界。

　　最近的一次骨折发生在今年4月底。在此前的17年里，邢辰骨折上百次，骨折频繁发生，平均下来每年至少骨折4次，在2009年之前，一个多月到两个月就要骨折一次，每次都是场磨难。

　　“每次骨折，连动都不敢动，不敢劳师动众去医院，只能躺在床上，保持一个姿势一动不动，严重骨折时甚至要坚持一个姿势半个多月。有一次后背骨折，每次呼吸都剧痛难忍。”邢辰说，骨折时，睡觉是种煎熬。“头两天是不能睡觉的，因为睡着后，一旦发生不自觉的翻身就会剧痛难忍。”“熬”是那漫长黑夜给邢辰最大的感受。只有两天过后疼痛减轻些，精神也熬的差不多了，她才能不安稳地睡一会儿。

　　邢辰母亲总有个梦想——抱紧女儿，安慰女儿，给女儿力量，可这个愿望只能是奢望，因为母亲担心哪怕一点点儿触碰会带给邢辰更大的伤害。

　　“一次骨折恢复后，翻身时，邢辰身底下的瓜子皮已经深深嵌入了身体里，好不容易一个个拨出来的。”回忆这些，爷爷邢太林满是对孙女的疼爱。每次骨折，邢太林都会守在孙女身边，竭尽全力搜罗笑话，逗孙女开心，转移她疼痛注意力。

　　2000年，邢辰的母亲曾在网络上发求助帖“不需要经济上的援助，只为女儿求一个治疗方法！”帖子发出，却“石沉大海”。直到去年，邢辰父亲偶然一次从电视上了解到唐山遵化一位“瓷娃娃”接受了北京的治疗见效，一家人才稍稍看到了些曙光。

　　努力没有白费，经过一年多的治疗，卧床17年的邢辰可以坐在了轮椅上，她的活动范围开始离开那张小小的床。

　　“玻璃女孩”坚强面对病魔

　　——“姥姥，我来给你讲个故事吧，故事的名字叫‘我的8年’。但姥姥答应我，听了不许哭！”

　　——“姥姥不哭，姥姥的眼泪已经为你流干了！”

　　——“记不清是一九九几年了，一个小姑娘邢辰降生到了这个世界，但她和其他的小朋友不太一样，她从小就不能走路，更不能像小朋友一样出去玩，只能躺在床上，稍不慎还会骨折。这个小姑娘就像一只笼中小鸟一样，有蓝蓝的天空她却不能去翱翔，只能在笼中默默羡慕那些在高空飞翔的小伙伴，她心里好难过……”

　　姥姥宋兰香讲着邢辰8岁那年给她讲述的这个故事，声音哽咽，极力控制住眼泪，可眼泪还是掉了下来。“孩子受了太多罪！”

　　就像笼中小鸟一样，邢辰在17年里基本上没有出过家门，她不知道外面的世界究竟怎样，幼小的心灵充满着对外界精彩的渴望。爷爷邢太林说，大约六七岁那年，爷爷奶奶要回老家遵化，邢辰坚持要去，为防止邢辰骨折，邢辰父亲特意借来单位的车，低速行驶，而爷爷以一个姿势一动不动怀抱邢辰两个多小时，爷爷邢太林说：“路途颠簸，如果再加上哪怕一个小小的动作都可能造成邢辰骨折。”

　　邢辰说遵化之行，是她前17年中最远也是唯一的一次长途旅程。虽然生活很局限，但邢辰的表达能力非常好，措词、用句都非常完美，这都是邢辰自学的结果。

　　从小，邢辰就比同龄人有着更强烈的求知欲。6岁那年，邢辰母亲一个教师朋友开始每周末到家里给小邢辰上语文和数学课。每次上课，邢辰都是躺着，偶尔起来学习写字，要两个人扶起，前后左右都摞上高高的枕头。老师一直教她到小学一年级的水平。

　　为满足邢辰的求知欲，母亲给她买了字典。邢辰从此自学，翻烂了3本字典。像所有女孩一样，邢辰喜欢徐志摩的诗，喜欢张爱玲的小说。在她的床上，摆着厚厚一摞书，邢辰说，这些都是她的精神食粮，除了亲情，这些书籍是她能够摆脱病魔最好的精神支柱。

　　唐山“玻璃女孩”要给河南丹丹一双爱的翅膀

　　邢辰的QQ签名是这样写的：“丹丹出现败血症迹象，情况危急，望各位加强重视、关注、支持！让我们给这个脆弱的女孩一双爱的翅膀！”

　　2008年初，父亲为邢辰买了一台二手笔记本，这台小小的电脑成了邢辰最精彩的世界。

　　2010年10月，邢辰开始在北京接受治疗，并首次接触到了北京“瓷娃娃”协会，并加入了一个“瓷娃娃”QQ群，在这里，她结识了更多同病相怜的朋友，这其中就包括丹丹。

　　“通过与丹丹一次次的交流我才知道，原来丹丹是一个不仅易骨折，还伴有双目失明、没有牙齿的女孩。丹丹的眼睛看不见，她用的是一位盲人朋友送给她的语音手机，无论是打电话，还是登录QQ，都是依靠手机的语音提示来进行。”邢辰说，最初了解了丹丹的情况，她被震撼了。

　　“眼睛和牙齿是一个人最重要、最基本的器官，可对丹丹来讲，这却是遥不可及的奢望。即便是这样，丹丹还一直勇敢、顽强地面对生活，我真的十分钦佩她。”丹丹的遭遇，让邢辰不由自主想深入了解这个坚强到令人心疼的大姐姐。

　　“丹丹两岁时，她的父亲因一场突如其来的车祸永远地离开了。11岁那年，丹丹母亲再婚，丹丹留下和外公、外婆一起生活。可命运总是一次次捉弄这个可怜的女孩儿，近来，丹丹又患上了泪囊炎，整个面部肿胀得厉害，数万元的手术费让丹丹一家无力承担。”讲述着丹丹的遭遇，邢辰有些难过，这让她更加坚定了帮助丹丹的决心。

　　邢辰开始在各大论坛网站上帮助丹丹发帖求助，邢辰的求助帖得到了广大网友的响应，也受到了河南媒体和当地相关部门的关注。记者了解到，现在丹丹已经入住了当地的一家医院，正在积极接受治疗。而且邢辰此次帮助丹丹的自发举动也受到了“瓷娃娃”罕见病关爱中心的重视。。“瓷娃娃”罕见病关爱中心的工作人员表示，他们愿意承担丹丹来北京的路费，希望丹丹可以得到更好的治疗。

　　“唐山是一座大爱城市，我真心希望，不光是河南当地给予丹丹帮助，好心的唐山人或是全国各地的人都能给予丹丹关爱，让在苦难中坚强的丹丹不再孤单，让丹丹感受到人间的温暖！也让这份爱传递得更远，持续得更久。”

　　邢辰通过本报公布了自己的QQ184300454，她希望自己能为丹丹维系一条温情纽带。

　　唐山“玻璃女孩”希望对社会有所贡献

　　2010年，邢辰一家了解到天津一家医院可以通过手术让“瓷娃娃”站起来，邢辰兴奋了好久。可今年的10月份，复查时，医生断言，以邢辰的情况，手术成功率不到20%，甚至会更糟。“我真是从巨大的希望到最大的失望，心里难过到了极点。”邢辰说，磨难一次次打击她的同时，也让她的内心变得异常强大。在家人的鼓励和关爱下，邢辰在最短的时间内摆脱了失望的打击。

　　临走时，医生希望邢辰留下影像资料，以便医学研究，邢辰坦然答应了。“希望医学上对我病例的研究，早日在这一领域有更大的突破，尽早让患有同样病症的人摆脱痛苦。”“没有外面世界的精彩，我希望自己的精神世界能够获得充实和精彩。我想通过自学攻读一个心理学专科。为像我一样的人重新树立生活的信心，甚至为社会做些力所能及的贡献。”邢辰说，即使微不足道，但她依然要努力。

　　“应该坦然面对外界，打开心扉，勇敢、正面的面对我们的生活，上帝关上了一扇门就必然会为你打开一扇窗，我们的生活同样精彩。”邢辰信心十足。

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