罕见病患者那苏图环游中国来到唐山

为全国“瓷娃娃”征集“万人拥抱”

图①为“拥抱天使”那苏图在向市民介绍“万人拥抱”活动。

图②过往市民自觉停下脚步，热情拥抱“瓷娃娃”。

　　(记者晓健星星  郑勇摄)日前，“瓷娃娃罕见病关爱中心”拥抱天使、内蒙古通辽26岁残疾小伙那苏图来到唐山抗震纪念碑广场，与唐山两位“瓷娃娃”(脆骨症患者)一起为全国“瓷娃娃”患者征集“万人拥抱”。

　　4日下午，记者在纪念碑广场见到了那苏图，作为一名罕见病患者，他背部骨骼严重扭曲，脊椎成S型，走路一瘸一拐，病因至今无法确诊。那苏图告诉记者，此次活动目的是想通过在全国为“瓷娃娃”征集万人拥抱，向罕见病患者这一特殊群体传递更多温暖、尊重与认同，让更多的罕见病患者融入社会大家庭。“我计划用一年半的时间走完包括港、澳、台在内的95个城市，在这个过程中，我将为‘瓷娃娃’等罕见病患者征集爱的拥抱。”

　　那苏图自6月15日从深圳踏上征程以来，81天走了19个城市，征集到2487个拥抱，唐山是第20站。那苏图说，他曾经在青海玉树及四川雅安地震灾区当过志愿者，9月2日当他来到同样经历过大地震的唐山时心中很忐忑，“我不确定我的行为在这样一个震后重生的城市会得到怎样的回应。”然而，唐山人用实际行动给了他一个完美的回答，那苏图入住的快捷酒店老板得知他的来意后，趁他外出空档，在他的房间放了一个装满生活用品的爱心包裹，这让那苏图心里暖暖的。

　　活动现场，记者看到，那苏图、两位“瓷娃娃”患者以及他们的父母家人都热情地走到行人身边，主动伸出双臂，希望得到真诚温暖的拥抱。有些人用含有戒备的眼神看看他们就走了，但更多的人是停下脚步，给他们友爱的拥抱。“被拒绝是常有的事情，但这更加坚定了我们勇敢坚持下去的决心。”那苏图说。

　　记者注意到，在那苏图等人征集拥抱的时候，有两个人一直在为他们拿着宣传板，并为他们买来矿泉水。通过交谈得知，他们是路过的普通市民，看到那苏图的宣传后，很受感动，决定为他们做些事情。

　　两个小时的时间，活动征集近80个拥抱，这些充满温暖的拥抱和唐山人那些鼓励的话语，向“瓷娃娃”等罕见病患者传递着正能量。

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　　“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，具有遗传性。然而，这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。和“脆骨病”同样的还有很多种罕见病，均为由于基因缺陷造成的影响生命的疾病，其发病概率低、诊治困难。