帮“星星的孩子”寻找“春天”

　　专稿(本报记者王蓉辉 梁竞艳)周日的南湖，春桃绽放，新柳鹅黄，游人如织。在湖边一处芳草地上，一群小朋友认真而努力地寻找着什么，如果有了新发现，他们便宝贝似的捧在手心里，看了又看。一朵小花，一片小叶，一只掉落的干松果，都让孩子们发出充满喜悦的惊呼。

　　从这群孩子身边走过的游人，都会忍不住回头微笑，被他们的小小快乐感染。但游人们一定想不到，这会是怎样的一群孩子。在许多报道文字里，人们把他们唤作“星星的孩子”，因为他们“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁”。而对于这些孩子的家长来说，他们拥有一个写在冰冷的诊断书上的共同称呼：自闭症患者。从2008年起，联合国大会决议把每年的4月2日，定为“世界自闭症日”。

　　在孩子们身边，是紧紧跟随的爸爸、妈妈、爷爷、奶奶，还有来自唐山师范学院教育系大一年级的12名女孩儿，她们志愿陪伴这些“星星的孩子”寻找春天。3月30日一大早，志愿者们便在这片草地边的路灯杆上，挂起了写有“路北区妈妈互助会巾帼社团——寻找春天‘自闭症日’主题活动”的条幅。

　　“小草绿绿的，闻闻它的气息。”

　　大学生志愿者们招呼着在草地上兴奋玩耍的孩子们，一遍遍地重复着游戏的要求。尽管以前曾参加过为自闭症孩子捐款的活动，但今天她们才是第一次与自闭症儿童接触，甚至是第一次直面自闭症这种现代医学至今都无法解释的疾病。跟这些孩子们相处短短的几个小时，她们就切身体会到，这需要付出比对平常孩子多数倍的耐心和努力，而得到的也许只是孩子们一个微乎其微的回应。

　　但是，孩子们脸上，或言语中，每一个别人难以察觉的表情和回应，都会让他们的父母心里增添一丝宽慰与希望。在由我市“星知光”培训学校创办人万颖发起的妈妈互助会里，聚集着来自本地和天津、广西、辽宁等地的自闭症儿童家长们，大家互相交流着孩子们点点滴滴的成长心得，更多的是互相扶持着面对无法想像的未来。

　　“让孩子自己去做。”看着在“拍春天”的游戏中，许多家长们手举相机或手机，为孩子拍照，万颖不时走过去提醒他们，应该让孩子自己来拍，不管他们拍什么，都要借机教孩子怎样使用相机，怎样用镜头发现春天的细节。平时在培训学校里，万颖也是这样要求家长们，不要过多替代孩子。

　　万颖喜欢组织各种室外活动，在这些简简单单的过程中，让孩子们得到有规则的、认知事物的训练，还能让他们感受自然，感到快乐，同时，家长们也在和孩子玩和游的过程中，增进了亲子关系，找到适合自己的教育方法。

　　“再不听话，我揍你啦！”嬉闹的人群里，时不时会响起一位家长的低吼。这是多多的爸爸在威胁不肯配合的儿子。虽然也明白这样做不好，但多多爸爸总控制不住自己的情绪，处在儿子的病患和繁重的工作双重压力下，他曾经要靠看心理医生才能挨过每一天。“多多爸爸，别着急，想想我怎么和你说的。”听见这位家长不停地教训儿子，万颖走过去和他慢声细语地谈心。

　　妈妈互助会的每一次活动，都是家长们在万颖的指导下自发开展的，几位热心的妈妈和爸爸会主动担任组织者和服务者。每一项游戏结束后，孩子们都兴高采烈地分享自己赢得的奖品——各种好吃的小食品。这时，大学生志愿者们和家长们一起，教孩子们捡起丢在地上的包装纸，送到附近的垃圾箱里。这也是互助会每次活动中必不可少的内容，目的是让孩子们养成良好的社会公德。

　　在活动现场，有一个身材瘦高的少年分外引人注目，他叫宝儿，是万颖的大儿子。如果不是事先知道他也是一名自闭症患者，人们肯定不会把眼中的这个言谈顺畅、一直在关心着小弟弟小妹妹的少年，与他所患的疾病划等号。这次活动的主持是琦琦妈妈，在现场，她不停地通过麦克风，向孩子和家长讲解游戏内容与规则，引导那些根本没有任何感知的孩子进入游戏中去，忙得没有一点儿空闲，照顾小琦琦的任务便全部落在宝儿的身上。对这个小弟弟，宝儿耐心地领着他，采野花，跳绳，扔沙包，揪尾巴，排队领奖品，如果琦琦跑出了自己的视线，宝儿会迅速地把他找回来。

　　身为一个自闭症患儿的母亲，万颖对这个疾病有着最深切的痛苦感受。自从2002年大儿子宝儿被诊断患有自闭症后，12年来，她经历了最初的茫然无助、绝望挣扎，然后是全身心地、甚至是疯狂地投入到拯救儿子的努力中去，这期间，希望和幻灭交织，一次次的失败后是一次次的重新开始。带着孩子，一家人四处求助，只为能找到让孩子从自己的世界里回来的路径。儿子在长大，在逐渐融入现实的世界里，虽然缓慢、艰难，但却是一点一滴地在进步着。如今，宝儿已是初中生了，就读于一所普通中学里，学习优秀，在老师的眼中，是个品行端正、乐于助人的好学生，“宝儿是我见过的最正直的孩子。”这是一位老师给宝儿的评语。

　　在培养儿子的过程中，万颖从对自闭症一无所知，慢慢形成了一套自己的教育体系——用特殊教育的方法，教授正常孩子的内容。而且，她坚定地认为，“成就家长”才是自闭症治疗中最重要的环节，家长们要认识到的是，不仅要教会孩子技能，更要自信地去面对，去引领孩子的心灵。因为这些孩子早晚有一天都要独自面对社会，面对生活。

　　“现在迫切的是提高全民的认知，创造一个理解、关怀与包容的环境，理解自闭症患者的内心，当你的旁边有一个自闭症患者在跳和叫的时候，你不围观，不歧视，不伤害，让他在自己的世界里，在我们的世界里，自由自在地生活。我们说，让自闭症消失，是指这个环境完全地接纳，近年来，国际上对自闭症的最新认知观念是，面对这个终身无法彻底康复的人群，不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要。其实我们真正努力要做的，是推进社会文明程度的进步。”万颖说。

　　所有自闭症患者的家长都面临着孩子入学和工作的难题，希望现有的全民教育学校里能够有这些“小星星”们的一席之地，比如提供家长能够陪读的特教班；希望社会能给孩子们提供职业培训和就业辅导的机会，为他们的医疗和养老提供社会保障。

　　如今，万颖的“星知光”培训学校和妈妈互助会已得到了路北区妇联的重视和支持。

　　新闻链接

　　世界自闭症日

　　2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

　　2014年3月1日，中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代工作委员会等国内各大自闭症研究机构与公益组织以“平等、尊重、关爱”的原则，制定出第七届世界自闭症日主题：“科学干预、合理治疗、平等发展”。

　　自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将终身伴随，不能治愈。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体。但实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

　　“世界自闭症日”提醒人类社会：应该实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。