花季女孩渴望延续生命的美丽

　　　一个不幸的家庭在紧急呼救！冯爱，这个患有马凡氏综合症的女孩，正在用她微弱的力量与病魔抗争，用坚强努力延续生命的美丽。

　　马凡氏综合症属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04‰～0.1‰。今年23岁的冯爱现在是河北联合大学冀唐学院的学生， 16岁时，她就曾因马凡氏综合症病发在北京做过一次心血管瘤手术，当时花费将近20万元。去年年底，病魔又一次将她推上了手术台，这次的花费又是17万元。冯爱的父亲在12年前因为同样的疾病病故，母亲韩桂芸是开滦的退休工人，冯爱的父亲病故时，韩桂芸一个月的工资才300元钱。为了维持母女俩的生活，韩桂芸经常打两份工以贴补家用。为了筹集前两次的手术费用，冯爱的母亲已经求遍了所有的亲戚朋友，这对于只凭她一个人支撑的家庭来讲已经是雪上加霜。可今年3月份的急诊手术通知，再次将母女二人推向悬崖边缘，30万元的手术费，让冯爱的母亲暗自垂泪。

　　在冯爱的家里，记者见到了休养在家的冯爱。躺在床上的她十分清瘦，前两次手术留下的疤痕在冯爱的胸腹部清晰可见。冯爱的母亲含泪告诉记者，现在马凡氏综合症是可以治疗的，方法就是更换主动脉和腹总主动脉。前两次手术，冯爱已经完成了腹总主动脉及部分主动脉的更换，如果这次的手术能够顺利进行，就能完成全部主动脉的更换，今后就能够远离病魔正常生活。冯爱的母亲说：“如果说12年前，由于没有治疗方法而让冯爱的父亲离开人世，现在我真的不希望错过这个能够留住女儿的机会。”

　　读者朋友，如果您有意帮助这个可爱的女孩，请与唐山市希望工程办公室联系，电话：0315-2059581，联系人：苏劼。

　　 记者李莹

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