“瓷娃娃”罕见病关爱中心举办公益活动

呼吁公众关注罕见病群体

　　 (记者 晓健)2月28日是国际罕见病日。蒋雯丽、黄渤、海清、秦岚、刘涛、王艳、乐嘉、沙溢、吴克群……众多明星出现在同一专题视频里，为罕见病病友送上鼓励并感召大家：“每个人都是与众不同的那一个，他们的身体很罕见，他们的人生很精彩。给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾，请和我一起关注罕见病！”

　　罕见病，根据世界卫生组织(WHO)的定义，为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病，大多无法根治，常导致身心障碍甚至危及生命。欧洲罕见病组织于2008年将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。中国区合作推广伙伴、去年夏天曾让“冰桶挑战”落地中国的“瓷娃娃”罕见病关爱中心在2月28日推出由志愿者拍摄、近30位爱心明星参与的感召视频，并于2月25日发起主题为“罕见不等于不见”的“eye show”活动，希望公众用别具创意的方式参与公益，表达对罕见病群体的关注。

　　“eye show”活动很简单，参与者只需要用特别的“眼睛”遮住自己眼睛拍照上传到微博、微信朋友圈，同时倡导“罕见不等于不见，用特别的眼睛，表达特别的关注，让我们一起‘看见’罕见病群体”，并点名好友接龙参与即可。这只眼睛可以画在手上、可以PS，更可以发挥参与者的想象力来设计。活动上线后，不到24小时里“瓷娃娃”中心就收集到大家的eye show照片100余张。如今，活动已在微博、微信朋友圈里火爆开展，许多人纷纷秀出构思绝妙的“眼睛”，也发出了关注罕见病群体的号召。

　　“瓷娃娃”罕见病关爱中心创始人王奕鸥表示，罕见病其实并不“罕见”，据估测，我国罕见病患者有上千万人，他们就在我们身边，只是常常因为疾病而无法上学、就业、融入社会，他们需要被公众“看见”，由此开始逐渐得到扶助、走向自立、实现梦想。因此，“瓷娃娃”中心在对罕见病群体进行医疗救助、生活关怀、能力培养的同时，一直倡导公众对罕见病的关注，从“冰桶挑战”到“eye show”，只有全社会共同支持罕见病群体，才能让他们真正拥有罕见却依然美好的人生。

　　延伸阅读

　　“瓷娃娃”罕见病关爱中心(http://www.chinadolls.org.cn，微信公众号“瓷娃娃”)是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立7年来，“瓷娃娃”罕见病关爱中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。